Nota publicada por la agencia de noticias Paco Urondo

Editan el libro “Gracias a la VIHda”

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Martes 29 de Noviembre de 2011 16:54

Escrito por Agencia Paco Urondo  

 

“Dicen que en la vida hay que escribir un libro, plantar un árbol y tener un hijo. Yo ya tengo un hijo. Este año voy a hacer lo posible por cumplir mi sueño, el de terminar de escribir mi libro, porque siento que tengo una historia, la de todos nosotros, los que vivimos con VIH por contar. Ya que estamos, en cuanto pueda voy a plantar un árbol”.
A casi 8 años de su propio diagnóstico Harika Fernández cumplió ese sueño y “Gracias a la VIHda” es un atrapante y revelador libro de 480 páginas. Una amplia y diversa recopilación de testimonios de personas, en su mayoría argentinas, que entre otras cosas que les pasan en su vida, conviven con la infección, que actuales tratamientos mediante dejó de ser considerada “de pronóstico ominoso” y adquirió el status de “crónica”. Donde se dicen verdades a manos llenas sobre el VIH, el sida y sus implicancias, lejos de la construcción simbólica de los multimedia que meten miedo y confunden en general cuando hablan del tema.
En síntesis, un conjunto de relatos que giran en torno a la resiliencia, la capacidad del ser humano de luchar y sobreponerse a las adversidades de todo tipo. La autora es profesional de la salud, madre de un hijo; y se hace tiempo para coordinar los encuentros semanales de un grupo de pares. Su seudónimo, Harika, es un nombre de origen turco que significa maravillosa, y que habían escogido para ella cuando nació. En aquel momento en el Registro Civil no aprobaron esta elección. Cuatro décadas más tarde decidió adoptarlo, como una manera de homenajear a sus padres y para resguardar su identidad en este, su primer libro, que le llevó cuatro años escribir y que logró dar a conocer justo en el año en el que se conmemora el trigésimo aniversario del comienzo de la “historia oficial” de la pandemia.
 “Gracias a la VIHda” está repleto de voces profundas, genuinas, unas enojadas, otras críticas, pero todas rabiosamente esperanzadas. Son decenas de historias reales que enlazan la tragedia inicial con el posterior aprendizaje y el desamor con el amor, para demoler ladrillo por ladrillo los mitos y prejuicios que persisten en el imaginario colectivo y constituyen lo que se describe en el capítulo “La mirada del otro”.
El libro fue presentado por su autora en agosto pasado en el marco de las actividades culturales del Congreso Nacional de Sida, organizado por SAISIDA (Sociedad Argentina Interdisciplinaria de Sida) en la ciudad de San Juan. Tuvo repercusión en diarios digitales y medios radiales, siendo leídos fragmentos del mismo en cada emisión del programa “Por las dudas escuchá”, de FM comunitaria Radio Gráfica 89.3. Gracias a una excelente acogida los primeros cien ejemplares publicados por Editorial Mundos se agotaron rápidamente, en manos de lectores anoticiados de boca en boca, a través de la página de Facebook y del blog, www.graciasalavihda.blogspot.com. Con la segunda edición a punto de salir, la nueva meta de Harika es seguir dando a conocer su obra, y más adelante hacerla llegar a las librerías de todo el país. Algo que quienes conocen su perseverancia, dan por descontado.
A modo de humilde homenaje a la música que la acompaña desde su adolescencia, la autora eligió abrir cada uno de los 24 capítulos y los numerosos textos con frases o estrofas de canciones de rock nacional. Un trabajo de investigación riguroso y su frecuente asistencia a simposios y congresos de sida, le permitió citar declaraciones de activistas, médicos y otras personalidades reconocidas a nivel nacional y/o internacional por su trabajo en relación al VIH. La emotividad, el humor y la poesía se combinan en mayor o menor grado en las distintas reflexiones y relatos recopilados por Harika, incluídos textos de su autoría, con los que se propuso elevar no sólo su voz, sino un “coro de voces” a la sociedad, en rebeldía frente al muro de silencio que siguen rodeando al VIH y al sida.
Por el momento “Gracias a la VIHda” no está disponible en las librerías. Para encargarlo, realizar consultas sobre el mismo o comunicarse con la autora los interesados pueden escribir a graciasalavihda@gmail.com,  dejar un mensaje en la página de Facebook “Gracias a la VIHda” o en www.graciasalavihda.blogspot.com.

Agradecimiento

Gracias a todos los que hoy compraron el libro "Gracias a la VIHda" durante las jornadas de SAISIDA conurbano. Espero que les guste y que me hagan llegar sus comentarios!

Algunas frases tomadas de este libro

"Dicen que en la vida hay que escribir un libro, plantar un árbol y tener un hijo. Yo ya tengo un hijo. Este año voy a hacer lo posible por cumplir mi sueño, el de terminar de escribir mi libro, porque siento que tengo una historia, la de todos nosotros, los que vivimos con VIH, por contar. Ya que estamos, en cuanto pueda voy a plantar un arbol..."
Harika. (De la sección "Luchando por un sueño", capítulo “Resiliencia: enfrentar las adversidades y fortalecerse a través de ellas.”)

"Una de las cosas que creo más necesitar, aparte de terapia urgente, es hablar con quienes ya conviven con esto, saber cómo es, cómo es tomar medicación, cómo te sentís, cómo es hacerse cada análisis, resfriarse... Nada, me he informado mucho y todo dice ‘es crónica’ pero el miedo no se me va, y no logro dejar de pensar en esto. Hace diez días entré en un baile, el más difícil de mi vida, donde todo parece pequeño, y no quiero bailar solo, así que mis compañeros, acá estoy, para lo que necesiten y para lo que necesito.”

Hombre, diagnosticado en 2009. Mensaje publicado en un foro para personas con VIH.(Del capítulo "El anoticiamiento")

“Hace una semana que me entregaron el diagnóstico, pero no estoy mal. Recuerdo una frase que escuché una vez, que decía algo así como: ‘los designios de dios son raros.’ Con esto quiero decir que estoy convencido de que lo que me ocurrió, es por y para algo, que algo nuevo seguramente voy a aprender a partir de esta experiencia.”

Hombre, diagnosticado en 2010. Testimonio oral. (Del capítulo "El anoticiamiento")

Información sobre el libro

Información de la contratapa:  Gracias a la VIHda está compuesto por una amplia y diversa recopilación de testimonios de personas que viven con VIH, que comparten con el lector sus inquietudes, anécdotas y reflexiones, permitiéndole diferenciar las distintas posturas frente a la relación con la infección, con los médicos, con el tratamiento, como también las complicaciones a la hora de formar pareja, tener sexo, ser padres o madres. La crucial cuestión de cómo, cuándo o a quiénes revelar el diagnóstico, la carga de la discriminación y de "la mirada del otro", el antes y el después, los temores, las alegrías y los sueños, son otros de los temas tratados, en su mayor parte desconocidos para las personas no allegadas a la temática, pero que a la vez no están tan lejos de su realidad, ya que tienen que ver con el crecimiento personal y la fortaleza que pueden desarrollarse frente a cualquier tipo de adversidad.

Con una mirada que evita caer en la victimización, Gracias a la VIHda constituye un verdadero "manual" sobre la cotidiana convivencia con el VIH, con el que la autora se ha propuesto elevar no sólo su voz, sino un “coro de voces” a la sociedad: las de quienes en muchos de los casos no pueden hacerlo dando a conocer su nombre y apellido, pero que no por eso tienen menos por decir. 

Harika nació y reside en Buenos Aires, es profesional de la salud, madre de un hijo, y más que escritora, una "coleccionista de frases”, como ella misma se define. Vive con VIH desde el 2003 y desde entonces coordina los encuentros de un grupo de pares, muchos de los cuales aportaron los testimonios que permitieron darle forma a éste, su primer libro, el cual presenta en el año en el que se cumple el trigésimo aniversario de la publicación de los primeros artículos científicos que mencionaron casos de la que más adelante sería denominada “la pandemia del siglo XXI”.

Las "Miradas" con la que fué escrito:    Hay muchos libros sobre VIH. Algunos son de índole médica, sociológica o antropológica, otros son extensos trabajos de investigación periodística. Existen también compendios de información orientados a la prevención o guías para quienes recién reciben su diagnóstico. Los de carácter autobiográfico son el reflejo de una experiencia personal, la de sus autores, con la que otras personas infectadas con el mismo virus pueden estar -o no- de acuerdo, sentirse más o menos identificadas. Los que fueron escritos antes de 1996 suelen dar amplia muestra de toda la carga de temores y de angustia característica de las primeras épocas de la pandemia, cuando aún no existían los actuales medicamentos antirretrovirales, y pueden resultar atemorizantes para las personas que son diagnosticadas en la actualidad.    Lo que diferencia, a mi entender, este libro de otros que fueron escritos sobre la misma temática, es lo que yo llamo su mirada plural, local (o argentina), resiliente o positiva y, seguramente, femenina. Una mirada plural ya que está integrado por una recopilación de testimonios y reflexiones que busca elevar no solo mi voz sino “un coro de voces”. Lo de la mirada local tiene que ver con que la mayor parte de los autores de los textos son de nacionalidad argentina. Al contener numerosos relatos de personas diagnosticadas en los últimos años, tiene un enfoque más actual que el de aquellos primeros libros sobre VIH escritos en la década del ochenta y comienzos de la del noventa. Además, me esforcé por que quedaran claramente diferenciados de los que fueron escritos por personas diagnosticadas anteriormente, para no fomentar temores sino, en lo posible, disiparlos. Solo por ser mujer, y sin que fuera este mi propósito, seguramente debo haber dejado en estas páginas, también, “un toque femenino”.  Y por último, como se podrá observar ya desde el título elegido, intenté seleccionar para “Gracias a la VIHda” los textos más alentadores y positivos y los que mejor reflejan el fenómeno de resiliencia, término del que me enamoré desde que una psicóloga me explicó su significado: la capacidad del ser humano de enfrentar las adversidades y resultar fortalecido a partir de ellas.    Y es sobre la resiliencia, principalmente, sobre lo que trata este libro. Harika. Sobre mí…    Soy mujer, tengo poco más de cuarenta años y hace ocho que el VIH ingresó a mi vida. En algún momento evalué la posibilidad de firmar este libro, al que dediqué gran parte de mi tiempo libre durante los últimos cuatro años, con mi nombre verdadero pero me pareció mejor no hacerlo y fue por eso que elegí un seudónimo. Muchas de las personas que me conocen saben que tengo VIH, la mayor parte de ellas porque yo misma se lo he comentado, pero el hecho de publicar un libro sobre el tema en primera persona, y firmarlo con mi nombre y apellido, podría darme una visibilidad que excedería mis deseos y expectativas. No quiero que este virus que se hospeda en mi sangre pase a ser mi principal “identidad”, me gustaría ser reconocida por otros valores o cualidades e incluso por mis defectos.    A fin de cuentas, mi nombre real no es importante. Soy solo una entre los millones de personas que viven con VIH en el mundo y una de las más de cien mil que residen en Argentina.    Recibí mi diagnóstico en el año 2003. Luego de transitar por la etapa de temor, angustia, incertidumbre, culpa y superar el “shock inicial”, que la mayor parte de las personas con VIH de alguna u otra manera hemos experimentado al enterarnos, mi vida cambió. Y este cambio fue positivo, ya que entre otras cosas, aprendí a ser feliz como no lo era antes.    No soy escritora, periodista, ni pretendo serlo, ¡esto que quede claro! Mi ocupación habitual nada tiene que ver con las letras. Lo que me llevó a escribir fue el hecho de haber sido siempre lo que yo llamo una “coleccionista de frases” ya que tengo la costumbre de tomar nota de todas aquellas, dichas por personas allegadas, que llaman mi atención: las que en su momento me conmovieron, las que me hicieron reír o me dejaron pensando. En el transcurso de estos ocho años, a través de distintos medios, fui conociendo a muchas, quizás cientos, de personas con VIH. A unas me une una entrañable amistad, a otras el afecto, la admiración o un gran respeto. Unas pocas (Carlos, Tato, Néstor) me obsequian hoy su luz desde otro lugar -como también lo hacen algunos amigos que no tenían VIH- . Con todas ellas compartí historias, anécdotas y reflexiones que se fueron sumando a mi “recopilación de frases”. A medida que el material se fue acumulando me di cuenta de que si reunirlo y darle forma de libro había resultado un proceso enriquecedor para mí, leerlo podría serlo, también, para los demás.

Entrevistas realizadas

Nota publicada en 24.con y reproducida en www.laventanaradio.com.ar:


A 30 años de la pandemia
"Temía que por tener VIH mi hijo no me volviera a abrazar"
Una profesional de la salud publicó un libro con testimonios de personas que, al igual que ella, conviven con el virus del Sida. "La peor discriminación es que murmuren a tus espaldas", dijo a 24CON. El miedo a confesar la enfermedad.
por Leticia Leibelt

Su seudónimo, Harika, significa “maravillosa”. Era el nombre de origen turco con el que querían bautizarla sus padres cuando nació, pero en el Registro Civil no los dejaron. Ahora, ella le hace honor y lo usa para resguardar su identidad en un libro que le llevó cuatro años escribir, y cuyo mensaje es tan maravilloso como este apodo con el que lo firma.
“Gracias a la VIHda” recopila testimonios de un numeroso grupo de personas que conviven con el virus del SIDA. Casi accidentalmente, se convirtió en un verdadero manual sobre la experiencia de quienes pasan sus días sobrellevando esta enfermedad. Un “coro de voces” – como lo define su autora –de quienes, al igual que ella, no revelan su nombre y apellido, pero no por eso tienen menos por decir.
Harika es profesional de la salud en Buenos Aires, tiene un hijo y fue diagnosticada con VIH en 2003. “A partir de entonces, me contacté con otras personas que pasaban por lo mismo que yo, porque hasta ese momento no conocía a ninguna. Fui a capacitaciones, simposios y congresos sobre el tema, y armé una red de contactos”, cuenta a 24CON. Así, empezó a coordinar reuniones con ellos y a escuchar sus historias de vida.
Sin embargo, la idea del libro le surgió a raíz de una vieja costumbre. “Toda mi vida fui anotando las frases que me llamaban la atención, o las que me hacían reír. Entonces empecé a hacerlo con las anécdotas que me contaban mis compañeros. En un principio, no pensaba publicarlas pero, a medida que se fueron acumulando, me di cuenta que leerlas sería tan enriquecedor para otros como lo era para mí”, explica.
Por eso, más que escritora, Harika dice que es una coleccionista de frases. “Sin tener experiencia, hice entrevistas, y otros me mandaron testimonios escritos. Todos relatan distintas maneras de haberse infectado, distintas historias y formas de encarar la infección y el tratamiento: hay quien tomó un rumbo místico, otro que dejó alguna adicción, u otros que encararon el activismo por su causa”, señala la autora.
“Lo más importante es que cada uno deja explícito lo que pudo aprender desde el diagnóstico en adelante. Muchos lectores me comentan que, para ellos, el libro fue más allá del VIH: son testimonios de aceptación, de afrontar adversidades, que se pueden aplicar a cualquier ámbito de la vida”, aclara también.

Animarse a hablar
El lanzamiento de “Gracias a la VIHda” no es casual. Justamente este año – el 1º de diciembre, Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA –, se conmemora el 30º aniversario de la aparición de los primeros artículos científicos sobre la que, más adelante, fue denominada “la pandemia del Siglo XXI”. Lamentablemente, tres décadas después, portadores y enfermos siguen siendo víctimas de discriminación e incomprensión social.
La misma Harika reconoce que es muy difícil encarar el tema en el trabajo, aún cuando ejerce su profesión en un centro médico. “A nivel laboral, que sepan que tenés VIH todavía te puede perjudicar. En mi caso, lo saben todos los que me conocen en mi entorno personal, pero no mis colegas”, comenta.
Incluso, tuvo el valor de confesárselo a su propio hijo hace apenas un par de semanas. “Uno tiene sus temores y fantasmas, y el mío era que él no me volviera a abrazar de la misma manera, que me juzgara, que se enojara porque se lo oculté tanto tiempo. Pero la experiencia fue increíble: después de un momento de tristeza, empezó a bromear y a tomarlo igual que si le hubira contado que era diabética”, asegura, y agrega: “Ese es el sueño que tenemos, y que todavía no se logra: que todos piensen en el VIH como lo que es, una patología crónica como cualquiera, sin otra implicancia”.
El asunto es tan complejo que la autora llegó a dedicarle un extenso capítulo de la publicación, “Hay algo que todavía no te dije”, con testimonios que explican a quién, cómo y cuándo hablarle de la enfermedad, sobre todo en el caso de las parejas. “Es un punto fundamental: si decirlo en la primera cita, o a los seis meses, o cuidarse en la relación sexual y no decir nada. Todos tienen alguna historia de rechazo o aceptación a partir del día que hablaron”, indica.
Para ella, la peor forma de discriminación es que, quien padece SIDA, “lleva el estigma del murmullo. Siente que no le dicen las cosas en la cara, pero se dan vuelta y murmuran a sus espaldas. A veces, es sólo la percepción de uno, por la propia inseguridad; pero a veces es real. Tiene que ver con el miedo de la gente al ver a alguien con VIH que está absolutamente saludable, como cualquier persona con la que se relacionan o tienen sexo en su vida cotidiana”, revela.
Y ejemplifica con sus propios colegas: “Si les tocan pacientes con VIH, la mayoría de los médicos hacen preguntas que no vienen al caso y quieren saber cómo se infectaron. Eso no sirve a nivel de diagnóstico o tratamiento, es simplemente el morbo del propio doctor”.
Además, Harika deja en claro que sus relatos compilados no se basan en la victimización. “El que lea no va a encontrar una postura de ‘pobre de mí, que me paso esto’ o de ‘estoy enojado con la vida’. Se trata de mostrar sus cambios positivos”, dice. En este sentido, el libro es diferente a los que fueron escritos antes de 1996, cuando todavía no existía un tratamiento efectivo contra el VIH. “Es una visión más actual, para que los recién diagnosticados sepan que hoy tienen la misma expectativa de vida que con cualquier patología crónica”, destaca.
Hasta el momento, Harika sólo realizó una pequeña edición de ejemplares, que no se encuentran en las librerías. Por eso pide que, quienes estén interesados o quieran hacerle alguna consulta, le escriban a graciasalavihda@gmail.com o visiten el perfil de Facebook de “Gracias a la VIHda”.

Presentaciones del libro

  Gracias a la VIHda fue presentado el 26 de agosto de 2011 en el teatro Sarmiento de la ciudad de San Juan, en el marco de las actividades del congreso nacional de sida organizado por SAISIDA (Sociedad argentina interdisciplinaria de Sida), con Hernán Aguilar (responsable del área cultural) como presentador. El lema del afiche publicitario fue "En el trigésimo aniversario de la pandemia es mejor hablar de ciertas cosas..."

   Además, dos textos incluídos en el libro, ("Mi lucha, la tuya, la nuestra" y "Lo que el virus nos dejó") fueron aprobados en la categoría de Literatura de dicho congreso.
  La presentación en Buenos Aires se realizará durante el mes de diciembre, lugar a confirmar.