Hola a todos! se que para muchos de nosotros este es un día que no tiene
nada de especial, (en todo caso nuestra lucha es diaria) pero como es 1 de diciembre, día que mundialmente se conoce como el de la
Lucha contra el Sida (que yo prefiero nombrar como día de la lucha
contra el VIH) aprovecho para compartir un texto de mi libro Gracias a
la VIHda.
Un abrazo para todos los luchadores, y como dijo un amigo, "por muchas mariposas más".
Harika.
Mi lucha, tu lucha, la nuestra
Pero si pensás que estoy derrotado,
quiero que sepas que me la sigo jugando,
porque el tiempo, el tiempo no para.
Unos días sí, otros no,
estoy sobreviviendo sin un rasguñón.
BERSUIT VERGARABAT,
El tiempo no para.
Esta es mi lucha. Contra los prejuicios, el “por algo será que tenés lo que
tenés”,
“no lo parecés”, “no se te nota”, o “creía que vos eras más inteligente”.
Contra las
miradas de asombro (incluso de algunos profesionales de la salud) que parecen
no
poder creer que están ante una persona con VIH si su imagen no coincide con el
estereotipo que tienen en mente. Contra la falta de información de las personas
que
todavía creen que hay algún riesgo en hacer uso de un inodoro una vez que yo
fui al
baño, de quienes piensan que este virus puede transmitirse a través de la
picadura de
los mosquitos, de quienes preguntan por “mi expectativa de vida” quizás a la
espera
de que responda “diez años” y se asombran cuando les informo que tengo amigos
que ya han cumplido veinte y cinco años desde su diagnóstico y que, con
tratamiento, una persona con VIH puede vivir tanto como una que tenga, por
ejemplo, diabetes.
Lucho también, en la medida en la que puedo, contra la desinformación, contra
el
hecho de que todavía haya gente que no sepa diferenciar el VIH del sida, que
siga
usando un término en lugar del otro y no pueda o no quiera o no le interese
entender
la diferencia. Contra el hecho de haber tenido que iniciar un tratamiento
medicamentoso, y de por vida, cuando durante añares no me había visto en la
necesidad de tomar ni una aspirina. Contra el deseo de no tener que ir más,
adormecida, en ayunas y malhumorada a sacarme sangre, de no verme más en la
obligación de ir a la sede central de la obra social a autorizar los análisis,
al
infectólogo a mostrarle los resultados y a retirar los antirretrovirales una
vez por
mes. Especialmente, contra esta fantasía recurrente: “como me gustaría, al
menos
por esta noche, no tomar la medicación” (arranques de rebeldía cotidiana a los
que
nunca – o casi nunca- les hago caso). Ante la necesidad, en ocasiones, de
sortear
obstáculos para tomar las pastillas delante de otras personas sin que nadie lo
perciba
(todo un desafío). Contra el temor ante el momento (que tarde o temprano
llegará)
de revelarle mi diagnóstico a mi hijo, la incertidumbre ante su posible
reacción y el
fantasma de que ya no me abrace –ya no me quiera- de la misma manera. Contra
los
posibles rechazos. Contra la preocupación a ser discriminada en mi trabajo si
lo
supieran.
Afortunadamente no tengo que sumar a mi lucha la que otras personas llevan a
cabo contra los efectos secundarios de algunos medicamentos, como los cambios
corporales no deseados; no tengo otra patología, como las personas que además
de
lidiar con el VIH deben hacerlo con una hepatitis crónica, una diabetes o algún
tipo
de discapacidad; ni soy presa de la angustia, cotidiana para muchos, de no
saber de
qué manera llenar hoy mi plato o el de mi hijo. Al haber sido diagnosticada
cuando
mi infección era reciente, no sufrí de enfermedades oportunistas o sus
secuelas, no
tuve que ser internada por cuestiones relacionadas con la infección ni tuve que
vivir
pendiente del lento ascenso o del cruel descenso de mis CD4. No me vi en la
situación de perder una oportunidad laboral por llevar este virus en mi sangre,
no
fui despedida, como le pasó a una amiga cuando en la empresa en la que
trabajaba se
enteraron de su serología, ni me pasaron a un puesto en peores condiciones y
por un
sueldo menor, como le pasó a otra. No tengo que atravesar toda una provincia y
perder un día de trabajo al mes, como le sucede a los habitantes de poblaciones
que
no cuentan con centros propios de entrega de medicamentos, ni tuve que optar
por
viajar cientos de kilómetros, como sí suelen hacer quienes residen en ciudades
chicas, quienes prefieren evitar los hospitales locales para no cruzarse con
familiares
o vecinos que inevitablemente acabarían por enterarse sobre la causa de su
visita al
médico. Tampoco me vi “condenada a la soltería” como definió una vez una amiga
que vive en un pueblo tan pequeño que una sola "indiscreción" de un
posible novio o
ex-novio la convertiría en el centro de todas las habladurías.
No vivo en un país donde la única manera de acceder al tratamiento
antirretroviral
sería costeándolo, viéndome por lo tanto imposibilitada de hacer algo frente al
deterioro de mi sistema inmunológico y el avance de las enfermedades
oportunistas,
ni me encuentro inmersa en la incertidumbre al no saber si recibiré o no mi
medicación el mes que viene –como le suele pasar a otras personas que conozco-
ya
que no he sufrido faltantes ni demoras en la entrega de la misma, al menos
hasta
ahora.
No me vi en la situación de concebir un hijo luego de mi diagnóstico, teniendo
que
esperar con el corazón en la boca, sumergida en las “alarmas y zozobras de la
esperanza”-como decía Borges- hasta poder recibir con el dolor más grande del
mundo, la noticia de una serología positiva o con la mayor felicidad la
confirmación
de una negativa.
Esta es mi lucha. Me atrevería a decir que es NUESTRA lucha. La de quienes
llevamos este virus en nuestra sangre. No digo que sea mejor ni peor, más o
menos
importante, que la de quienes no tienen – o no saben que tienen- VIH. Es solo
diferente.
Esta es mi lucha. La que me tocó. La que me fortalece. La que le dio una
“causa” a
mi vida. Y esa causa tiene que ver con elevar mi voz, o mejor dicho “un coro de
voces” a la sociedad. Las voces de quienes no lo pueden hacer dando su nombre y
apellido pero que, no por eso, tienen menos por decir.
Gracias por leernos.
