Nota publicada en 24.con y reproducida en www.laventanaradio.com.ar:
A 30 años de la pandemia
"Temía que por tener VIH mi hijo no me volviera a abrazar"
Una profesional de la salud publicó un libro con testimonios de personas que, al igual que ella, conviven con el virus del Sida. "La peor discriminación es que murmuren a tus espaldas", dijo a 24CON. El miedo a confesar la enfermedad.
por Leticia Leibelt
Su seudónimo, Harika, significa “maravillosa”. Era el nombre de origen turco con el que querían bautizarla sus padres cuando nació, pero en el Registro Civil no los dejaron. Ahora, ella le hace honor y lo usa para resguardar su identidad en un libro que le llevó cuatro años escribir, y cuyo mensaje es tan maravilloso como este apodo con el que lo firma.
“Gracias a la VIHda” recopila testimonios de un numeroso grupo de personas que conviven con el virus del SIDA. Casi accidentalmente, se convirtió en un verdadero manual sobre la experiencia de quienes pasan sus días sobrellevando esta enfermedad. Un “coro de voces” – como lo define su autora –de quienes, al igual que ella, no revelan su nombre y apellido, pero no por eso tienen menos por decir.
Harika es profesional de la salud en Buenos Aires, tiene un hijo y fue diagnosticada con VIH en 2003. “A partir de entonces, me contacté con otras personas que pasaban por lo mismo que yo, porque hasta ese momento no conocía a ninguna. Fui a capacitaciones, simposios y congresos sobre el tema, y armé una red de contactos”, cuenta a 24CON. Así, empezó a coordinar reuniones con ellos y a escuchar sus historias de vida.
Sin embargo, la idea del libro le surgió a raíz de una vieja costumbre. “Toda mi vida fui anotando las frases que me llamaban la atención, o las que me hacían reír. Entonces empecé a hacerlo con las anécdotas que me contaban mis compañeros. En un principio, no pensaba publicarlas pero, a medida que se fueron acumulando, me di cuenta que leerlas sería tan enriquecedor para otros como lo era para mí”, explica.
Por eso, más que escritora, Harika dice que es una coleccionista de frases. “Sin tener experiencia, hice entrevistas, y otros me mandaron testimonios escritos. Todos relatan distintas maneras de haberse infectado, distintas historias y formas de encarar la infección y el tratamiento: hay quien tomó un rumbo místico, otro que dejó alguna adicción, u otros que encararon el activismo por su causa”, señala la autora.
“Lo más importante es que cada uno deja explícito lo que pudo aprender desde el diagnóstico en adelante. Muchos lectores me comentan que, para ellos, el libro fue más allá del VIH: son testimonios de aceptación, de afrontar adversidades, que se pueden aplicar a cualquier ámbito de la vida”, aclara también.
Animarse a hablar
El lanzamiento de “Gracias a la VIHda” no es casual. Justamente este año – el 1º de diciembre, Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA –, se conmemora el 30º aniversario de la aparición de los primeros artículos científicos sobre la que, más adelante, fue denominada “la pandemia del Siglo XXI”. Lamentablemente, tres décadas después, portadores y enfermos siguen siendo víctimas de discriminación e incomprensión social.
La misma Harika reconoce que es muy difícil encarar el tema en el trabajo, aún cuando ejerce su profesión en un centro médico. “A nivel laboral, que sepan que tenés VIH todavía te puede perjudicar. En mi caso, lo saben todos los que me conocen en mi entorno personal, pero no mis colegas”, comenta.
Incluso, tuvo el valor de confesárselo a su propio hijo hace apenas un par de semanas. “Uno tiene sus temores y fantasmas, y el mío era que él no me volviera a abrazar de la misma manera, que me juzgara, que se enojara porque se lo oculté tanto tiempo. Pero la experiencia fue increíble: después de un momento de tristeza, empezó a bromear y a tomarlo igual que si le hubira contado que era diabética”, asegura, y agrega: “Ese es el sueño que tenemos, y que todavía no se logra: que todos piensen en el VIH como lo que es, una patología crónica como cualquiera, sin otra implicancia”.
El asunto es tan complejo que la autora llegó a dedicarle un extenso capítulo de la publicación, “Hay algo que todavía no te dije”, con testimonios que explican a quién, cómo y cuándo hablarle de la enfermedad, sobre todo en el caso de las parejas. “Es un punto fundamental: si decirlo en la primera cita, o a los seis meses, o cuidarse en la relación sexual y no decir nada. Todos tienen alguna historia de rechazo o aceptación a partir del día que hablaron”, indica.
Para ella, la peor forma de discriminación es que, quien padece SIDA, “lleva el estigma del murmullo. Siente que no le dicen las cosas en la cara, pero se dan vuelta y murmuran a sus espaldas. A veces, es sólo la percepción de uno, por la propia inseguridad; pero a veces es real. Tiene que ver con el miedo de la gente al ver a alguien con VIH que está absolutamente saludable, como cualquier persona con la que se relacionan o tienen sexo en su vida cotidiana”, revela.
Y ejemplifica con sus propios colegas: “Si les tocan pacientes con VIH, la mayoría de los médicos hacen preguntas que no vienen al caso y quieren saber cómo se infectaron. Eso no sirve a nivel de diagnóstico o tratamiento, es simplemente el morbo del propio doctor”.
Además, Harika deja en claro que sus relatos compilados no se basan en la victimización. “El que lea no va a encontrar una postura de ‘pobre de mí, que me paso esto’ o de ‘estoy enojado con la vida’. Se trata de mostrar sus cambios positivos”, dice. En este sentido, el libro es diferente a los que fueron escritos antes de 1996, cuando todavía no existía un tratamiento efectivo contra el VIH. “Es una visión más actual, para que los recién diagnosticados sepan que hoy tienen la misma expectativa de vida que con cualquier patología crónica”, destaca.
Hasta el momento, Harika sólo realizó una pequeña edición de ejemplares, que no se encuentran en las librerías. Por eso pide que, quienes estén interesados o quieran hacerle alguna consulta, le escriban a graciasalavihda@gmail.com o visiten el perfil de Facebook de “Gracias a la VIHda”.
A 30 años de la pandemia
"Temía que por tener VIH mi hijo no me volviera a abrazar"
Una profesional de la salud publicó un libro con testimonios de personas que, al igual que ella, conviven con el virus del Sida. "La peor discriminación es que murmuren a tus espaldas", dijo a 24CON. El miedo a confesar la enfermedad.
por Leticia Leibelt
Su seudónimo, Harika, significa “maravillosa”. Era el nombre de origen turco con el que querían bautizarla sus padres cuando nació, pero en el Registro Civil no los dejaron. Ahora, ella le hace honor y lo usa para resguardar su identidad en un libro que le llevó cuatro años escribir, y cuyo mensaje es tan maravilloso como este apodo con el que lo firma.
“Gracias a la VIHda” recopila testimonios de un numeroso grupo de personas que conviven con el virus del SIDA. Casi accidentalmente, se convirtió en un verdadero manual sobre la experiencia de quienes pasan sus días sobrellevando esta enfermedad. Un “coro de voces” – como lo define su autora –de quienes, al igual que ella, no revelan su nombre y apellido, pero no por eso tienen menos por decir.
Harika es profesional de la salud en Buenos Aires, tiene un hijo y fue diagnosticada con VIH en 2003. “A partir de entonces, me contacté con otras personas que pasaban por lo mismo que yo, porque hasta ese momento no conocía a ninguna. Fui a capacitaciones, simposios y congresos sobre el tema, y armé una red de contactos”, cuenta a 24CON. Así, empezó a coordinar reuniones con ellos y a escuchar sus historias de vida.
Sin embargo, la idea del libro le surgió a raíz de una vieja costumbre. “Toda mi vida fui anotando las frases que me llamaban la atención, o las que me hacían reír. Entonces empecé a hacerlo con las anécdotas que me contaban mis compañeros. En un principio, no pensaba publicarlas pero, a medida que se fueron acumulando, me di cuenta que leerlas sería tan enriquecedor para otros como lo era para mí”, explica.
Por eso, más que escritora, Harika dice que es una coleccionista de frases. “Sin tener experiencia, hice entrevistas, y otros me mandaron testimonios escritos. Todos relatan distintas maneras de haberse infectado, distintas historias y formas de encarar la infección y el tratamiento: hay quien tomó un rumbo místico, otro que dejó alguna adicción, u otros que encararon el activismo por su causa”, señala la autora.
“Lo más importante es que cada uno deja explícito lo que pudo aprender desde el diagnóstico en adelante. Muchos lectores me comentan que, para ellos, el libro fue más allá del VIH: son testimonios de aceptación, de afrontar adversidades, que se pueden aplicar a cualquier ámbito de la vida”, aclara también.
Animarse a hablar
El lanzamiento de “Gracias a la VIHda” no es casual. Justamente este año – el 1º de diciembre, Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA –, se conmemora el 30º aniversario de la aparición de los primeros artículos científicos sobre la que, más adelante, fue denominada “la pandemia del Siglo XXI”. Lamentablemente, tres décadas después, portadores y enfermos siguen siendo víctimas de discriminación e incomprensión social.
La misma Harika reconoce que es muy difícil encarar el tema en el trabajo, aún cuando ejerce su profesión en un centro médico. “A nivel laboral, que sepan que tenés VIH todavía te puede perjudicar. En mi caso, lo saben todos los que me conocen en mi entorno personal, pero no mis colegas”, comenta.
Incluso, tuvo el valor de confesárselo a su propio hijo hace apenas un par de semanas. “Uno tiene sus temores y fantasmas, y el mío era que él no me volviera a abrazar de la misma manera, que me juzgara, que se enojara porque se lo oculté tanto tiempo. Pero la experiencia fue increíble: después de un momento de tristeza, empezó a bromear y a tomarlo igual que si le hubira contado que era diabética”, asegura, y agrega: “Ese es el sueño que tenemos, y que todavía no se logra: que todos piensen en el VIH como lo que es, una patología crónica como cualquiera, sin otra implicancia”.
El asunto es tan complejo que la autora llegó a dedicarle un extenso capítulo de la publicación, “Hay algo que todavía no te dije”, con testimonios que explican a quién, cómo y cuándo hablarle de la enfermedad, sobre todo en el caso de las parejas. “Es un punto fundamental: si decirlo en la primera cita, o a los seis meses, o cuidarse en la relación sexual y no decir nada. Todos tienen alguna historia de rechazo o aceptación a partir del día que hablaron”, indica.
Para ella, la peor forma de discriminación es que, quien padece SIDA, “lleva el estigma del murmullo. Siente que no le dicen las cosas en la cara, pero se dan vuelta y murmuran a sus espaldas. A veces, es sólo la percepción de uno, por la propia inseguridad; pero a veces es real. Tiene que ver con el miedo de la gente al ver a alguien con VIH que está absolutamente saludable, como cualquier persona con la que se relacionan o tienen sexo en su vida cotidiana”, revela.
Y ejemplifica con sus propios colegas: “Si les tocan pacientes con VIH, la mayoría de los médicos hacen preguntas que no vienen al caso y quieren saber cómo se infectaron. Eso no sirve a nivel de diagnóstico o tratamiento, es simplemente el morbo del propio doctor”.
Además, Harika deja en claro que sus relatos compilados no se basan en la victimización. “El que lea no va a encontrar una postura de ‘pobre de mí, que me paso esto’ o de ‘estoy enojado con la vida’. Se trata de mostrar sus cambios positivos”, dice. En este sentido, el libro es diferente a los que fueron escritos antes de 1996, cuando todavía no existía un tratamiento efectivo contra el VIH. “Es una visión más actual, para que los recién diagnosticados sepan que hoy tienen la misma expectativa de vida que con cualquier patología crónica”, destaca.
Hasta el momento, Harika sólo realizó una pequeña edición de ejemplares, que no se encuentran en las librerías. Por eso pide que, quienes estén interesados o quieran hacerle alguna consulta, le escriban a graciasalavihda@gmail.com o visiten el perfil de Facebook de “Gracias a la VIHda”.
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